Aanbevelen, 2018

Editor'S Choice

Deel Waarom het belangrijk is om kinderen met een aangeboren hartaandoening te beoordelen in Vroegtijdige interventie

Silvia Díaz @madreaventura

Twee maanden geleden vond het 12e Nationale Congres van de Spaanse Vereniging voor Pediatrische Cardiologie en Congenitale Hartziekte (SECPCC) plaats, waarin het probleem werd aangepakt in de scholingsfase van kinderen tussen drie en 18 jaar die lijden aan een soort van hartziekte

De conclusies die werden getrokken, waren gericht op het belang dat kinderen met hartproblemen die zich in hun eerste levensjaar ten minste een maand in het ziekenhuis hadden gevestigd, kunnen worden beoordeeld in de eerste lijn, met als doel stoornissen of leermoeilijkheden te voorkomen.

Hart-en vaatziekten en leerstoornissen of socialisatie

Congenitale hartziekte is de aangeboren afwijking met de hoogste incidentie in Spanje, die gemiddeld acht op de duizend geboren baby's treft. Dit betekent elk jaar 4.000 nieuwe gevallen, waaraan de meer dan 120.000 jongeren en volwassenen worden toegevoegd die chronisch samenleven met deze pathologie in ons land.

Door medische vooruitgang in de afgelopen decennia heeft ongeveer 85 procent van de kinderen met hartproblemen het volwassen stadium bereikt, dus de zorgen van getroffen gezinnen strekken zich ook uit tot gebieden die verband houden met de kwaliteit van het leven van hun kinderen. .

En een van de belangrijkste bronnen van zorg zijn de moeilijkheden waarmee deze kinderen worden geconfronteerd in de periode van scholing, die zowel het leerproces als de sociale relaties van de kinderen omvat.

Een gezamenlijk onderzoek uitgevoerd door negen organisaties om kinderen met een aangeboren hartaandoening in Spanje te helpen, presenteerde de resultaten op het 12e Nationale Congres van de Spaanse Vereniging voor Pediatrische Cardiologie en Congenitale Hartziekte (SECPCC), dat afgelopen mei in San Sebastian werd gehouden. .

Deze studie, gepromoot door de Fundación Menudos Corazones, waarschuwt voor de noodzaak om in Early Care kinderen met hartproblemen te beoordelen die gedurende ten minste één maand in hun eerste levensjaar in het ziekenhuis zijn opgenomen .

Op deze manier bevestigen ze dat het risico op stoornissen of moeilijkheden van leren en socialisatie dat een hoog percentage minderjarigen met deze pathologie kan worden vermeden of geminimaliseerd

De conclusies van de studie werden verkregen na een onderzoek onder 525 families met kinderen tussen drie en 18 jaar met hartproblemen. Van deze kinderen was meer dan 70 procent geopereerd vóór hun eerste verjaardag en 26 procent van hen was meer dan een maand in het ziekenhuis opgenomen.

De "eerste kaart van de leer- en socialisatieproblemen van kinderen met een aangeboren hartaandoening" wijst er ook op dat bijna 27 procent van de ouders met kinderen ouder dan zes jaar hebben verklaard dat hun kinderen ook de diagnose leerstoornissen hebben gekregen of socialisatie, waaronder:

  • Attention deficit disorder,
  • Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD)
  • dyslectische,
  • dysgrafie,
  • dysorthography,
  • Sociale communicatiestoornis
  • Autismespectrumstoornissen

Bovendien zei een aanzienlijk percentage van de ouders van de enquête dat hun kinderen met een aangeboren hartaandoening, ondanks dat ze nog geen diagnose hebben, ook problemen hebben op de genoemde gebieden .

"Hieruit volgt dat sommige aandoeningen laat worden gediagnosticeerd en andere kunnen worden geminimaliseerd of vermeden als ze tijdig hadden gehandeld, in de eerste jaren van het leven" - zegt Aurora Pimentel, van Menudos Corazones, coördinator van het onderzoek.

Andere uitdagingen van de schoolfase

Het onderzoek levert ook andere significante gegevens op met betrekking tot de schoolfase van kinderen met een aangeboren hartaandoening en tussen acht en achttien jaar.

Daarvan had 29 procent een aanpassing van het curriculum nodig, bijna 21 procent heeft de cursus herhaald en hetzelfde percentage is geslaagd voor de cursus, maar met hangende onderwerpen. Bovendien heeft 46 procent moeite gehad met calculus of wiskunde en bijna 40 procent met schrijven.

Daarom benadrukken Corudones van Menudos dat het belangrijk is dat alle autonome gemeenschappen zorgen voor een vroege opvang van kinderen met een aangeboren hartaandoening die ten minste een maand in het eerste levensjaar in het ziekenhuis zijn opgenomen.

"Deze studie benadrukt het belang van de samenwerking tussen organisaties van kinderen en jongeren met aangeboren hartaandoeningen, het verzamelen van ervaringen en het verkrijgen van resultaten die uiterst nuttig zijn voor cardiologen." De waarde die patiëntenorganisaties bieden aan de kennis van de problemen Elke dag van de getroffenen is immens "- weerspiegelde Dr. Begoña Manso, van de SECPCC.

De laatste jaren is de aandacht voor de pasgeborene met aangeboren hartafwijkingen sterk verbeterd . Een van de factoren die heeft bijgedragen aan deze verbetering is de vooruitgang die heeft plaatsgevonden in de prenatale diagnose van een groot aantal patiënten.

Als de diagnose eenmaal gesteld is, is sociale steun en de ontwikkeling van kanalen die de situatie van zieke kinderen en hun familieleden verbeteren essentieel. En in die zin gaat het om het schoolstadium, de juiste monitoring van professionals en de hulp die het kind nodig heeft om leerproblemen te vermijden of te behandelen.

Foto | iStock

Via | Menudos Corazones

In baby's en meer | Wat is vroege zorg en waar wordt het voor gebruikt?, Congenitale hartziekte: het geboorteafwijking met de hoogste incidentie in Spanje

Top